2024年10月15日成都市第三人民医院风湿免疫科与院疑难罕见病诊疗中心同时挂牌运行,为患者提供高水平诊疗服务。成都市第三人民医院风湿免疫科/疑难罕见病诊疗中心作为北京协和医院医联体单位,接受北京协和医院呼吸罕见病专家和风湿免疫专家等顶尖教授的密切指导。在开科2周内,连续开展了北京协和医院教授线下教学查房和远程会诊中心线上查房等一系列高水平诊疗活动,为数名辗转救治的疑难罕见病患者提供了有效诊疗方案。
成都市第三人民医院风湿免疫科成立于1991年,是成都市建立较早的集临床、教学、科研为一体的风湿免疫学科。设有风湿免疫专家门诊、间质性肺病/肺纤维化门诊、间质性肺病MDT门诊、风湿专科门诊,年门诊量10000多人次。此次,风湿免疫科同时挂牌疑难罕见病诊疗中心,除诊治常见风湿免疫疾病外,还致力于为各型疑难、罕见、遗传性疾病的患者提供高水平医疗服务。作为风湿免疫科特色亚专业,间质性肺疾病和呼吸罕见病在四川省具有较大的影响力,服务病种包括风湿免疫相关、药物相关、肿瘤相关、过敏相关的各型继发性间质性肺炎和肺纤维化,也包括特发性肺纤维化、淋巴管肌瘤病、结节性硬化等罕见病及基因遗传性疾病。
风湿免疫性疾病是一组由于免疫功能损伤自身器官导致的疾病,发病部位可涉及骨、关节、神经、皮肤、肌肉、血管等多个脏器和系统。主要包括5大类疾病病种:1、骨及关节疾病,如类风湿关节炎、强直性脊柱炎、银屑病性关节炎、痛风性关节炎、退行性骨关节炎、骨质疏松、炎症肠病性关节炎等;2、皮肤肌肉相关的疾病,如皮肌炎、多发性肌炎、抗合成酶综合征、系统性硬化症、系统性红斑狼疮、结节性红斑、雷诺氏综合征等;3、血管病变为主的疾病,如系统性血管炎(包括大动脉炎、巨细胞动脉炎、风湿性多肌肉痛、ANCA相关性血管炎、白塞病);4、炎症性疾病,如成人Still病、巨噬细胞活化综合征(MAS);5、其他结缔组织病,如干燥综合征、混合型结缔组织病、抗磷脂综合征、未分化结缔组织病、纤维肌痛综合征等。
风湿免疫科服务的病种复杂,包含大量的疑难罕见病。患者可表现为不明原因的发热、皮疹、疲乏、消瘦、水肿、复发性口腔溃疡、关节及腰背疼痛或僵硬,并可出现呼吸困难、心累气短、咳嗽、少尿、黄疸、胸腹腔积液等重要器官受损的表现。一些患者因为自身炎症累及血管,引起反复发作的心肌缺血甚至梗死,以及脑卒中致残。因此如果专科治疗效果不佳的疾病或者反复发作可到风湿免疫科进一步诊治筛查。脱离“头疼医头脚疼医脚”的专科局限,风湿免疫科医生更需要深刻认识人体免疫功能、具备疾病诊治的全局观、擅长维持免疫抑制和调节,并与专科医生一起进行多学科协作,才能提供高水平的诊疗服务。
2024年10月27日疑难罕见病诊疗中心特聘教授,北京协和医院呼吸罕见病专家徐凯峰教授(左四)来院查房指导。
10月28日北京协和医院风湿免疫科陈华教授对住院疑难罕见病患者远程查房