——成都市第三人民医院血友病MDT团队

血友病是一种X染色体连锁的隐性遗传性出血性疾病，发病率低。由于我国经济、医疗条件等因素限制，这一特殊群体的生存现状不容乐观。关节、肌肉出血仍是目前困扰我国血友病患者的主要问题，致畸、致残率也明显比国外高。

血友病的治疗，最简单，也最复杂。

说简单，是因为血友病的治疗有“特效药”，补充相应的凝血因子进行替代治疗，止血效果立竿见影。

说复杂，是基于对血友病患者细水流长的呵护。患者的管理是一个非常复杂的过程，远远不仅限于对出血事件的预防和治疗。

成都市第三人民医院血友病MDT管理团队成立于2016年，以血液科为中心，涵盖了超声科、康复科、口腔科、骨科、检验科、急诊科及药剂科等多个部门，现已发展成为西南地区涵盖科室最完善、服务血友病患者最多的医疗团队。

我们有24小时为血友病患者服务的绿色通道，为紧急出血的患者保驾护航；我们有权威的出凝血专家，专设血友病门诊，为血友病患者制定科学的预防诊疗方案；我们有健全的医疗团队，从生理、社会及心理多方面干预，全方位为血友病患者提供专业救治和指导。

我们的随访护士，每月两次电话随访，精准掌握每位患者的出血、用药、情绪及生活状况，为个体化处理，争取第一手资料；

我们安排患者每季度进行关节超声检查及康复评估，了解患者每一个阶段的关节功能状态，指导调整进一步治疗方案；

我们每半年进行血友病联合门诊，针对疑难、复杂病例，多科室专家面对面会诊、讨论，为患者制定最佳治疗和康复方案；

我们定期举办多形式的患教活动，培训患者自我注射，给予依从性良好的患者鼓励和表扬，倾听患者及家属的心声，科普他们想听的知识和政策。

什么都能生而不同，除了梦想。

如果能够打破与生俱来的的牢笼，他们也想自由徜徉于天地间，哪怕是负重前行。如果不是血淋淋的现实阻挡，他们也想在阳光下尽情奔跑，哪怕挥汗如雨。

所幸，我们听到了他们心底的声音；所幸，我们能够看到自卑的躯壳下面，更好的他们。

所幸，为了守护最好的他们，更多可爱的人走到了一起，有了我们这个团队。在这个团队里，我们常常会眉头紧锁、饱含热泪，也常常会豁然开朗、言笑晏晏，我们每天都有动人的故事发生，也经常会有所谓的“奇迹”出现。

罗马喜剧家泰伦提乌斯说过，有生命，那里便有希望。

为了守护最好的他们，我们一直在路上。我们也会慢慢把团队里的故事讲给大家听，希望越来越多的人关注到血友病这个特殊的群体，大家一起努力，让他们能够自由的奔跑在阳光里。